Há alguns dias, conversamos sobre o que significa ser uma escola inclusiva e hoje trazemos um exemplo de esforço para alcançar essa inclusão. "Doenças raras vão à escola" é o nome de um programa educacional inclusivo para escolas que visa favorecer a inclusão de crianças com doenças raras em seu ambiente educacional.
O programa foi desenvolvido pela Federação Espanhola de Doenças Raras e é mais um passo para eliminar as fronteiras de isolamento que essas crianças frequentemente sofrem. Foi realizado em dois cursos escolares e estão previstas novas ações para os próximos anos.
O problema vivenciado pelas famílias com doenças raras em seu ambiente educacional é muito variado, devido à falta de conhecimento nas administrações (falta de recursos humanos e organizacionais especializados, falta de treinamento para professores ...) e falta de conhecimento entre os professores.
As consequências entre estudantes com doenças raras é que eles não são atendidos adequadamente e não são incluídos de maneira normalizada na sociedade, comprometendo seus direitos à igualdade e à educação.
O programa tem o voluntariado de mais de 200 associações de doenças raras e suas delegações, agrupadas na Federação Espanhola de Doenças Raras. Os centros educacionais participantes e o corpo docente realizam uma atividade de sensibilização em sala de aula e ampliam seus conhecimentos sobre doenças raras.
É um projeto que busca uma escola para todos, enriquecida pela diversidade e com clima de equidade, respeito e compreensão das diferenças. Esperamos que continue com sucesso durante os próximos cursos, porque é uma meta desejável em qualquer escola (e em qualquer sociedade).
Em definitivo, o programa "doenças raras vão à escola" visa incentivar o respeito pelas diferenças e normalizar a imagem de doenças pouco frequentes entre as crianças, algo necessário para o pleno cumprimento dos direitos da criança.
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