Há alguns dias, explicamos que os pais podem finalmente acompanhar seus filhos nas UTIs pelo tempo que quiserem, permanecendo abertos 24 horas por dia. Alguns hospitais já o fizeram, mas outros tinham horários muito restritivos que faziam as crianças passarem a maior parte do dia sozinhas.
Um desses hospitais era o Hospital La Fe, em Valência, onde Esther Hairstyle, mãe de Hector, teve que passar muito tempo longe do filho contra a vontade de ambos. Um dia, Esther começou a lutar e suas palavras chegaram à ministra Ana Mato, sendo a semente do que foi alcançado.
Agora que o que ela e tantos pais lutaram foi alcançado, queríamos entrevistá-la para explicar um pouco o processo que viveu e fala com a gente dia a dia em UTI pediátricas. Eu recomendo que você procure um momento de tranquilidade, alguns minutos de solidão e calma e um lenço, porque as palavras dele exigem isso.
Olá Esther, primeiro parabéns pelo que você alcançou. Como você se sente agora que parece que tudo vai finalmente mudar?
Não sei se você vai acreditar em mim, mas depois de quase três anos lutando para modificar algo tão injusto, os primeiros dias após a aprovação da lei foram dias muito difíceis, todas as coisas ruins que temos em mente vivido, noites sem dormir, chorando, fechando portas, sofrendo, represálias ... Então, aos poucos, percebi o que alcançamos, a página que escrevemos na história, meu objetivo, que nenhuma criança tenha que chorar mais do que por sua doença.
Você pode nos contar um pouco sobre a história de Héctor?
Hector é um menino de 3 anos de idade com uma doença chamada esclerose tuberosa, gravemente afetada e já passou por uma sala de cirurgia até 16 vezes em sua curta vida, recebeu um ano de vida e já emprestamos 2, como eu digo, e Nós partimos. Uma criança milagrosa como seus médicos o chamam. Um campeão, uma grande pessoa pequena. Que ele nunca perde o sorriso e o desejo de viver, um exemplo de vida, meu orgulho, meu pequeno pedaço de coração, que é Hector.
O que você sentiu quando viu que não podia estar com ele? Pareceu normal?
Estar atrás de uma porta fechada, sabendo que seu filho chora em desespero, que ele tem medo, que ele não quer ficar sozinho, que ele precisa de você e que eles nos separam apenas alguns metros e que nos impedem de ficar juntos ... ele só precisava apertar a mão dele, acalmá-lo ... É a coisa mais difícil que já vivi, mais do que suas operações de vida ou morte. Um menino que não tem culpa de nada, que já tem o suficiente para ter sua doença cruel, que não lhe deu a oportunidade de ter uma vida normal. Eles não tinham piedade ou humanidade, quebraram meu coração e alma ... Atenção médica e que um pai ou uma mãe apertam a mão de nosso filho, quando ele mais precisa de nós, não somos incompatíveis. O amor cura, eu já mostrei.
O que disseram os pais das outras crianças admitidas? Você compartilhou as mesmas preocupações?
Estar na sala de espera de uma UTI pediátrica é algo que isso muda sua vida para sempre. Preocupações, os pais, o mesmo e, claro, unanimidade em querer estar com eles o tempo todo. Por isso, quando a desculpa final no hospital, de não nos deixar passar 24 horas com nossos filhos, era que ele era a única pessoa que em um ano parecia errada no horário, o que parecia bem para todas as outras famílias e para todos. Portanto, eu não estava em percentual, fiquei com tanta raiva que disse: "Lutarei até o fim, seja lá o que for, irei ao tribunal de direitos humanos, sempre que necessário, mas nunca pararei".
No começo do seu caminho, suas palavras cruzaram com as minhas. Lembro que expliquei que seu filho tinha o direito de estar com você e que um bom começo de luta seria ir à Síndic de Greuges. Você pode nos contar um pouco sobre todo o processo?
Um amigo no parque me contou sobre você, e que você defendeu isso direito, e eu comecei a escrever para você, nunca vou esquecer o seu conselho e como você indicou o caminho a seguir, também me lembro que você viu isso difícil, hahaha. Mas nós conseguimos, e você faz parte disso, Armando. Isso foi alcançado por muitas pessoas. É verdade que eu coloquei meu rosto, mas somos uma pequena equipe grande de muitas pessoas que encontrei ao longo do caminho e que se juntaram a essa luta.
Fui ao Sindic de Greuges e a verdade é que, desde o início, eles se voltaram para cem por cento na minha reclamação. Eles não entenderam por que não podíamos estar com eles. Eu sei que você lutou muito, eu sei, então nunca poderei agradecer por tudo que você fez.
Eu coletei assinaturas, a verdade é que por trás de Héctor existe uma grande família cibernética que nunca parou de me mostrar seu apoio incondicional, também os pais de outras crianças ruins que sempre estavam ao meu lado.
Eu escrevi à rainha, ao ministro da saúdeEles até me ligaram do Ministério e eu me encontrei com eles, lá em um escritório, só eu, a mãe de Hector, escrevendo um texto no qual resolvíamos todos e cada um dos obstáculos pelos quais eles disseram não a nós. pais com nossos filhos na UTI, para mim desculpas absurdas, e nada ... tentamos pelo menos estender o horário e nada, o hospital ainda não deu o braço para torcer.
Mas notei o apoio de todas as pessoas e também a dor de sentir que elas não podiam fazer mais do que estavam fazendo, porque precisamente a UTI do meu hospital se recusou e isso me deu mais força.
Diga-lhe que isso não é uma crítica ao hospital do meu filho, do qual tenho orgulho, de seus médicos, de seus enfermeiros e auxiliares e da direção médica da Fé. Se há qualidade humana no mundo, há uma reflexão fiel Eu digo isso do meu coração.
Também quero aproveitar, e que todos saibam, que a ALCE (Associação de Epilepsia da Comunidade Valenciana) me acompanhou nesta batalha, sempre à sombra, mas sempre me vigiando, e especialmente a ASPANION (Associação de Pais de Filhos com Câncer). Em meu desespero, quando eu já achava que não podia mais, que era um Davi contra Golias, tive a idéia de perguntar a todas as associações de crianças doentes que me vieram à mente. Infelizmente, somos nós que estamos na UTI, e um dia recebi uma carta preciosa deles, na qual eles se juntaram à minha luta, eles foram os que fizeram o estudo no nível nacional de 25 UCIS, nas províncias onde tinham delegações, e depois o enviaram a todos os conselhos de saúde da Espanha, juntamente com a minha carta desesperada.
Essa carta chegou em Madri e Alguém a enviou à ministra Ana Mato. Finalmente, alguém ficou do lado dos fracos, nos entendeu e decidiu mudar o plano da infância no último momento ... e bem, com o resultado que já sabemos.
Enquanto você continuava sua luta, e as crianças na UTI? Ouvi alguns exemplos de você de uma criança que estava apenas pedindo iogurtes porque sabia que quando terminasse de comer sua mãe iria embora ...
Após a primeira estadia na UTI, levei muitas noites para voltar a dormir sem ouvir esses gritos. Sim, é verdade que há crianças em coma, sedadas ... mas, infelizmente, existem muitas outras que estão acordadas. Você sabe o que é sair de lá e gritar "Mãe, não vá"?, "NÃO ME DEIXE", "Por favor, por que você está indo embora?"
Eu me perguntei: "Ainda existe humanidade no mundo? Será que ninguém vai ficar do lado daqueles que mais precisam?" Sei que será difícil para os funcionários do hospital, mas eles não pensaram que seria menos estressante acalmar as crianças? Sem ligação? Das mãos da mãe ou do pai? Está funcionando em todos os hospitais com UTIs de portas abertas.
Imagino que você tenha conversado sobre isso com os profissionais da UTI em algum momento, quais foram os argumentos que eles defenderam para que as crianças passassem grande parte do dia sozinhas?
Bem, todos vocês desculpam, por exemplo, a privacidade do paciente ... veja, quando você está em uma sala de observação, onde pode passar 48 horas, cama presa na cama, não há intimidade ... que coisas, e se o tempo do banheiro, deve ser muito caro comprar uma parada ... e a desculpa mais cruel, que seria muito injusto deixar os pais entrarem quando houver filhos abandonados que não vão vê-los ... que tem que cuidar das crianças que ninguém visita. Era muito escandaloso toda vez que eles me respondiam com suas verdadeiras desculpas ... Tem sido difícil, muito difícil.
Agradecemos a Esther, que dedicou seu tempo a nós e nos contou sobre sua experiência e sua luta, e também agradecemos que ela teve o detalhe de nos oferecer ainda mais informações sobre o processo e sobre seu filho Hector: ela nos emprestou a carta que escreveu. e que chegou a todos os departamentos de saúde da Espanha e, finalmente, nas mãos de Ana Mato, que você pode ler aqui, e também nos enviou uma carta dedicada ao filho Hector, que não posso resumir em palavras, porque não merece ser resumido, mas lido, do começo ao fim. Você pode ler aqui.
