O próximo 28 de fevereiro de 2013 é o Dia Mundial das Doenças Raras e a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), em coordenação com a Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS), lançou uma campanha de conscientização. Além disso, haverá uma festa em Madri Corrida Solidária no próximo dia 3 de março de 2013 a favor do FEDER.
A corrida é comemorada no Casa de campo e todas as pessoas que desejam se divertir e se divertir por uma boa causa podem participar. Maria Tomé é a coordenadora da Campanha de Sensibilização e indica que “Esta corrida constitui um dia mágico de sonhos e ilusões. É uma atividade muito familiar e todos que quiserem participar. "Além disso, este ano as crianças também podem participar do pequena estrada que terá uma distância de 700 metros. A inscrição custa 3 euros com camiseta e medalha de presente.
Lembramos que uma doença é considerada rara porque afeta um pequeno número de pessoas, menos de 5 por 10.000 habitantes. Estima-se que na Espanha haja mais de 3 milhões de pessoas com doenças raras.
Acima está o cartaz da corrida com todos os detalhes e informações sobre a solidariedade da Linha 0.
Além disso, e para treinar, informar e transferir a importância da união de forças nessa área, são organizadas atividades para associações de pacientes, mídia, sociedade civil, administração nacional, escolas, etc. No total, Mais de 300 entidades na Espanha participam do Dia Mundial das Doenças Raras Organizando mais de 120 atividades em toda a Espanha.
E é que essas ações são muito importantes para todos, também para que os profissionais de saúde conheçam os sintomas e sinais característicos das doenças raras, pois seu diagnóstico é dificultado pelo fato de não aparecerem homogeneamente em todos os pacientes e mostrar em diferentes graus de envolvimento.
