A semana passada Lorenzo Odone morreu com 30 anos, o paciente que divulgou ao público em geral os efeitos do distúrbio genético conhecido como "adenoleucodistrofia" (AVD) por meio do famoso e emocional filme "O óleo da vidaEstrelando Nick Nolte, Susan Sarandon e Zack O'Malley Greenburg.
São notícias tristes? Bem, depende de como você o vê, porque aos 6 anos os médicos previram apenas mais 2 anos de vida e sobreviveram a mais 22 !, Ou seja, uma vida.
Aqui já ecoamos doenças minoritárias que não apenas causam dor nas famílias, mas também são socialmente incompreendidas e não despertam interesse comercial para laboratórios farmacêuticos. Essas crianças sofrem duas vezes.
A AVD reduz o paciente a um estado semi-vegetativo pelo excesso de gorduras no sangue, deteriorando a médio prazo suas conexões neurais. Apesar dos maus presságios médicos, os pais de Lorenzo, Augusto e Michaela, iniciaram por conta própria uma investigação pessoal que culminou na descoberta de uma dieta especial que prolongou a vida do filho até os trinta anos. O elemento essencial da dieta era conhecido popularmente como "Óleo de Lorenzo"e, embora a comunidade científica não confiasse nele, um estudo mostrou recentemente que serve para prevenir o aparecimento da doença nos pacientes suscetíveis de herdá-la através dos genes maternos.
Qualquer que tenha prolongado e melhorado a vida de Lorenzo, fica claro que o diagnóstico não deve ser confundido com prognóstico e que a atitude dos pais é decisiva na cura / qualidade de vida de seus filhos.
Espero que a história de Lorenzo seja um incentivo, um exemplo e uma esperança para outras crianças em situações semelhantes.
