Nesta semana, os pais de Charlie Gard anunciaram que eles abandonaram a luta legal para levar seu filho para os Estados Unidos onde ele poderia receber um tratamento experimental que poderia salvar sua vida.
Durante esses meses, seguimos a história da família Gard passo a passo e ficamos emocionados com cada uma das notícias que chegaram até nós. Mas, felizmente, acabou. Por que era hora de jogar a toalha?
No começo, ele era uma criança (aparentemente) saudável
Charlie é um bebê de dez meses que sofre de "síndrome da depleção mitocondrial" e que ele passou mais da metade de sua vida viciado em um respirador em um hospital de Londres. Ele não pode ver nem ouvir; não pode se mover, não pode respirar, não pode engolir sem ajuda.
As doenças mitocondriais, em geral, são distúrbios causados pela deficiência de uma ou mais proteínas das mitocôndrias da célula. As mitocôndrias são pequenas organelas celulares que são responsáveis por 'fornecer energia ao sistema' e que, apesar de seu pequeno tamanho (e da pequena quantidade de DNA que eles fornecem), podem produzir efeitos gigantescos à saúde.
Conhecemos mais de 150 mutações com efeitos muito diferentes: perda de controle motor, fraqueza muscular, dor, crescimento atrofiado ou problemas em quase todos os órgãos do corpo. A síndrome de Charlie é chamada de depleção ou depleção de DNA porque implica a "diminuição do conteúdo de DNA mitocondrial".
Esta doença (dos quais existem apenas 17 pacientes no mundo) pode afetar alguns órgãos específicos ou, como no caso de Charlie Gard, todos os tecidos do corpo causando falhas maciças e multissistema.
Mas talvez o mais dramático seja que que a exaustão pode ser vista ao vivo e diretamente. Os pais de Charlie receberam uma criança perfeitamente saudável na primeira semana de agosto e nas oito semanas seguintes eles assistiram como uma carambola do destino (uma mutação genética que eles não conheciam) estava levando o filho na frente de seus olhos.
Quando jogar a toalha?
Foi nesse momento que eles descobriram que a doença do filho não tinha tratamento. Não é um tratamento real, pelo menos. Existem remédios sintomáticos e, nos casos em que a depleção afeta apenas um órgão, pode ser estudado algum tipo de transplante. Os médicos, quase desde o início, deixaram claro que era uma questão de meses.
Mas há razões que o coração não entende e, o que você quer que eu diga, é lógico que os pais se apegem a qualquer fio de esperança. E o último fio foi uma terapia experimental de nucleosídeos projetados para uma variante da doença que não é exatamente o que Charlie sofre. Não foi um capricho, havia vários especialistas por trás. A 'possibilidade teórica' de que funcionou foi suficiente para arrecadar mais de 1,5 milhão de euros de 80.000 pessoas diferentes.
No entanto, e da mesma maneira que há um momento para continuar lutando, há um tempo para jogar a toalha. E, na melhor das hipóteses, a terapia experimental estava atrasada para Charlie, que já tinha danos cerebrais irreversíveis e muitos de seus órgãos foram completamente destruídos.
Quer dizer, mesmo se a terapia funcionasse (algo muito improvável) A qualidade de vida de Charlie não melhoraria. Seriam, concordam os especialistas, prolongar o sofrimento de uma criança de um ano incapaz de se mover, respirar ou se alimentar.
Foi isso que Michio Hirano, neurologista da Columbia University responsável pelo tratamento experimental, explicou a ele neste fim de semana, e o que acabou convencendo-os: a certeza de que, mesmo em caso de sucesso, a vida de Charlie seria um sofrimento longo e triste.
Hora de dizer adeus a Charlie e continuar trabalhando para que da próxima vez tenhamos o tratamento necessário.
