Hoje é o Dia Nacional da Fibrose Cística, é um distúrbio genético que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo e torna as crianças que sofrem com isso mais vulneráveis a infecções pulmonares repetidas.
Esta doença é uma das doenças genéticas mais graves e frequentes, é calculada a incidência em nosso país é de um em cada 5.000 recém-nascidos. O lema da Federação Espanhola de Fibrose Cística para que todos tomemos consciência do problema é 'Você respira sem pensar ... Só penso em respirar!' Diagnóstico precoce, por detecção em recém-nascidos (triagem neonatal), É essencial estabelecer o tratamento precocemente e prevenir a deterioração pulmonar.
A Federação Espanhola de Fibrose Cística e suas associações regionais continuam insistindo na necessidade urgente de generalizar o teste em todo o país, estendendo-o às comunidades autônomas ausentes: Navarra, Castilla-La Mancha, Ceuta e Astúrias
Fibrose cística é diagnosticada cada vez mais cedo, geralmente durante a amamentação. De qualquer forma, aproximadamente 15% das pessoas afetadas por esta doença são diagnosticadas posteriormente (mesmo na idade adulta). Os sintomas geralmente se concentram nos pulmões e órgãos do sistema digestivo e podem abranger vários graus de gravidade.
Um pequeno número de crianças com fibrose cística começa a ter sintomas assim que nascem
Embora ainda não exista cura definitiva, nos últimos anos, muito progresso foi feito no tratamento da doença e suas complicações, apesar de continuar sendo uma patologia sem cura.
É essencial que continuemos a investir em pesquisa, assim como outros países. Da Federação afirmam que cortes na saúde e benefícios sociais, põem em risco a qualidade de vida de pessoas com doenças graves como essa.
Em breve, os cientistas britânicos farão o maior teste de uma terapia genética para fibrose cística, imagino que as famílias das pessoas afetadas aguardem os resultados com impaciência.
