A Federação Espanhola de Pais de Crianças com Câncer finalmente conseguiu que todas as Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) adotem a modalidade de 'portas abertas', após uma longa luta que dura há anos. Assim As crianças internadas em terapia intensiva podem ser acompanhadas pelos pais 24 horas por dia.
Até agora, como as Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica para adultos, eles tinham diferentes horários de visitas, o que significava que as crianças eram separadas por muito tempo de suas famílias e dificuldade adicional à conciliação com o restante das responsabilidades dos pais, que devem ser organizadas para visitas. Algo que teve um impacto negativo no humor das crianças e em sua recuperação.
Foi um trabalho árduo e uma luta constante desses pais, que finalmente alcançaram seu objetivo de ficar mais próximos dos filhos por mais tempo. Desde março de 2012, a Federação Espanhola de Pais de Crianças com Câncer vem lutando para alcançar a modalidade de “portas abertas” nas 46 UTIP em toda a Espanha; com a campanha de conscientização, para que todos os hospitais tivessem um horário aberto 24 horas. O objetivo, agora alcançado, era fazer com que os pais visitassem seus filhos a qualquer hora do dia.
Cada centro hospitalar tinha suas próprias regras a esse respeito e tinha cronogramas, "muitas vezes violando a eqüidade e os direitos dos menores e de suas famílias", conforme explicado pela Federação.
Essa demanda da Federação tem bases muito sólidas, baseadas nas normas e recomendações das Unidades de Assistência ao Câncer na Infância e Adolescência do Ministério da Saúde, Serviços Sociais e Igualdade, aprovadas pelo Conselho Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde (Cisns). a partir de 23 de julho de 2013.
Além disso, devemos ter em mente que "no caso de crianças e adolescentes com câncer, o hospitalizações geralmente são prolongadas e exames e tratamentos dolorosos, para que o sofrimento dos menores aumente quando eles são separados dos pais e muito mais se a renda ocorrer em uma UTIP, quando seu estado de saúde é muito delicado ou sua vida está em sério perigo. É nesses momentos que as crianças precisam receber todo o carinho e cuidado de seus pais ", argumentaram eles da organização.
Muitos centros hospitalares modificaram o cronograma da UTIP, desde o início da campanha, expandindo o horário de visitas e permitindo que um membro da família ficasse com seu filho ou filha 24 horas por dia. Assim, os pais podem se organizar melhor e os filhos têm o carinho e o cuidado de suas famílias por mais tempo.
Portas abertas no resto do mundo
Essa modalidade de 'portas abertas' é "amplamente aceita" internacionalmente, pois está comprovado que a visita flexível, além de ser "benéfica" para os familiares do paciente crítico e para o paciente, constitui uma necessidade, pois influencia "muito positivamente" "na recuperação do paciente, reduz a ansiedade e o estresse, melhorando a satisfação dos familiares.
"É necessário favorecer a participação da família no cuidado e aquisição de um papel mais notório no contexto da visita e no relacionamento com o paciente. Atualmente, existem evidências suficientes de que a restrição de visitas pode ser prejudicial para ambos. menor quanto à sua família ", acabaram explicando os membros da Federação.
Câncer infantil na Espanha
Infelizmente, o câncer infantil é o primeira causa de morte devido a doença até os 14 anos. O tipo mais comum de tumor maligno nessa faixa etária é a leucemia (25%), seguida por tumores do sistema nervoso central (19,6%) e linfomas (13,6%), de acordo com o National Tumor Registry Crianças e o último relatório da Sociedade Espanhola de Oncologia Médica (SEOM).
Os números colocam arrepios, todos os anos são diagnosticados perto 1.400 novos casos de crianças com câncer na Espanha, de 0 a 18 anos. No entanto, a taxa de sobrevida em 5 anos de 0 a 14 anos atinge quase 80%, de acordo com a Sociedade Espanhola de Hemato-Oncologia Pediátrica. Um fato esperançoso que aspira ser 100%.
Quanto aos dados dos adolescentes, eles não estão devidamente registrados no Registro de Tumores da Infância, pois na maioria dos casos são tratados em Unidades de Adultos. A Federação Espanhola de Pais de Crianças com Câncer visa garantir que os adolescentes sejam tratados em Unidades de Oncologia Pediátrica, porque aos 14 anos de idade não estão preparados para enfrentar a doença entre os adultos. Esperemos que em breve não haja mais casos de câncer infantil.
