POR QUE A SíNDROME DE DOWN NãO é UMA DOENçA

Hoje é o Dia Mundial da Síndrome de Down e por que em Bebês e mais Estamos fazendo um especial sobre isso. Para normalizar e ajudar, se possível, na integração social das pessoas com essa síndrome, vale lembrar que não é uma doença. De fato, a mesma Academia Real Espanhola (RAE) decidiu há dois anos excluir a palavra "doença" de sua definição.

A definição mais recente de "síndrome de Down"

Como explicamos em 2015, após a solicitação de uma mãe em Mudança, a definição foi modificada no site da RAE, passando a atual:

Anomalia congênita causada pela triplicação total ou parcial do cromossomo 21, caracterizada por diferentes graus de incapacidade intelectual e um conjunto variável de alterações somáticas, dentre as quais se destaca a prega cutânea entre o nariz e a pálpebra.

Em bebês e mais # Autêntica: a campanha que mostra as pessoas com Síndrome de Down como elas são

A palavra doença foi substituído por anomalia, porque a trissomia 21 não é uma doença como tal: não há cura ou tratamento específico e, embora existam doenças associadas, elas nem sempre ocorrem, nem aparecem da mesma maneira.

Mas existem tratamentos que podem ajudar

Isso mesmo, mas não queremos dizer tratamentos médicos específicos para crianças com síndrome de Down, mas intervenções (os tratamentos médicos são para doenças que, como acabamos de dizer, podem ou não aparecer). Dizer que a síndrome de Down não é uma doença não significa que o sofredor deva ser tratado como se ele não tivesse uma deficiência intelectual, mas simplesmente suponha que sim, e ajude-os a dentro de suas limitações, eles podem atingir todo o seu potencial, como é feito com outras síndromes ou distúrbios.

São crianças que requerem atenção médica precoce, pois, associadas à trissomia, pode haver doenças mais ou menos importantes que devem ser diagnosticadas e tratadas, e são crianças que podem se beneficiar muito intervenções de desenvolvimento, para começar o quanto antes: terapias da fala, fisioterapia, terapia ocupacional etc.

"Ainda bem que são pessoas muito felizes"

É comum que, em nosso desejo de não sofrer por eles, ou de desejar que não sofram, chegamos à idéia de que as pessoas com síndrome de Down são felizes, provavelmente mais do que nós, e que são afetuosas e sorridentes. Bem, nem sempre é assim. De fato, Não precisa ser assim, e eles não têm obrigação de ser assim..

Em bebês e mais, eles não sabiam que o bebê tinha síndrome de Down, e o vídeo de seu nascimento emociona dezenas de milhares de pessoas

Quero dizer com isso que, é claro, os pais e o ambiente de uma criança com síndrome de Down devem ter a missão de fazê-lo feliz, mas esse objetivo não está longe do de todos os pais de todas as crianças: todos nós temos o que tentar Que nossos filhos sejam felizes.

O problema é que as crianças com síndrome de Down têm uma desvantagem importante. Eles vivem em uma sociedade que não é muito inclusiva com as minorias, e é por isso que mesmo agora, em 2019, continuam lutando por isso. Em consequência, há pessoas com trissomia 21 que não conseguem ser felizes, Apesar de tudo. E, portanto, devemos olhá-los e tratá-los, como pessoas como nós, para que tenhamos bons dias, dias regulares e dias ruins. Com seus sentimentos, esperanças, sonhos e ilusões; Com seus problemas e suas preocupações.

Só então, quando os consideramos pessoas capazes de sentir o mesmo que nós, começaremos a pensar neles conforme o termo exigir: pessoas que têm uma anormalidade genética, mas que não estão doentes. Diferente, quão diferentes somos todos realmente um do outro.